我不是高冷，只是生病了

有这样一群孩子，

他们活在自己的世界里，

准确地说，

他们被困在自己的世界里。

他们的世界，

和我们的不太一样：

“我的世界里到处都是数字”

“我的世界里充满了调皮的音乐精灵”

“我的世界里全都是五颜六色的线条”

......

他们就像一颗颗天上的星星，

在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。

他们是孤独症患者，

也被称为“星星的孩子”。

今天（4月2日）

是世界孤独症关注日，

或许你从未和孤独症人士接触过，

但这是一个庞大的群体，

流调数据显示，

在中国，已有约300万孩子患孤独症。

一些朋友更熟悉的是“自闭症”一词，

“自闭症”和“孤独症”指的是同一种疾病，

改用“孤独症”这个名称

是尊重我国的学术习惯，

也是为了防止误解——

“自闭症”一词，

顾名思义有自我封闭之意，

有人因此误解“自闭症”是

由于患儿自己把内心闭锁起来

导致与外界隔绝，

是一种心理疾病，需要心理治疗。

殊不知，

这种病症是一种神经性发育障碍，

与后天教养和心理障碍没有关联。

中国残联宣文部日前印发

《关于宣传报道中残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》，

其中就建议：称“孤独症”，不用“自闭症”。

孤独症是“天才病”？

提到孤独症，

你可能会想到那份曾在网上流传的

“全球23名孤独症天才”名单，

贝多芬、莫扎特、安徒生……

都榜上有名。

我们无法逐一考证这些艺术大师

是否患有孤独症，

但在孤独症患者中，

确实有一些人

在某些特定的领域有超凡的天赋，

比如患有阿斯伯格综合征的孩子。

三岁的小佐患有孤独症，

不识谱，却会弹钢琴，

能看几遍视频就原样弹出一首乐曲，

甚至能蒙住眼睛“盲弹”简单的曲子。

小佐在我们眼中是潜力无限的钢琴天才，

但只有小佐的妈妈知道，

自己每天要花多少时间

陪小佐进行干预治疗，

连吃棒棒糖这样简单的事情

都要一次又一次地教......

而且，事实是，

只有5%-10%的孤独症患者

存在某种特殊天赋。

一个个家庭的困境

患有孤独症的孩子更多的时候

可能沉默寡言、眼神飘忽，

可能无法独自吃饭、穿衣，

可能异常固执，听不进规劝，

甚至可能无意之中尖叫、打人......

孤独症由于病因未明，
治疗缺乏特效药，

且伴随其终生难以治愈。

患儿不仅需要照顾者的长期陪伴，

还需漫长的康复训练

来提高独立生活和适应社会的能力。

几乎每一个孤独症孩子背后，
都饱含了一个家庭之痛：

孩子康复治疗耗时长，花费大；

生活、学习上需要不间断的陪护，

家长难以安心出门工作。

更何况，

“父母之爱子，则为之计深远”，

除了眼前的经济和心理上的双重压力，

家长最担心的还是：

“当我老了，孩子一个人要怎么办？”

“孤独症患儿的妈妈最大的希望，

是比自己的孩子多活一天。”

这些家庭无疑需要社会的帮助。

社会的力量

今年，

世界孤独症关注日的主题就是

“聚焦孤独症服务：

构建社会保障机制，

促进服务机构高质量发展”。

要从医疗保障、学前康复、学龄期融合教育、

职业教育、就业支持、

社区生活安置等各方面，

支持孤独症患者和他们的家庭。

孤独症群体正在被更多人看到，

也有越来越多的地方

为他们点亮前行的灯。

在广州市天河区，

3岁至6岁随班就读的残疾儿童中，

确诊或疑似患有孤独症的孩子数量最多。

于是，该区对幼儿园教师进行了

孤独症儿童行为表现及支持策略的培训，

还对区内的融合教育骨干教师

进行了相关专题培训。

去年8月，福建省福州市率先出台了

《关于自闭症儿童康复帮扶若干措施

（试行）》，

将孤独症儿童康复服务补助标准

提升到每人每年2.5万元，

全市42家定点民办孤独症康复机构

每年可获租金补贴497万元，

并且，

福州市拟新办一所公办孤独症儿童学校，
涵盖学前融合教育、义务教育、职业教育。

请为“星星”搭一片夜空

而我们每个人能为孤独症患者做的，

就是正确地对待他们。

我们该如何与

来自“星星”的他们相处？

听听他们的心声。

如果一些孩子注定要成为“星星”，

就让我们成为包容他们的夜空，

用善意守护他们，

让“孤独”的“星星”不孤独。

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转载自：央视网(微信公众号）

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